최근 들어 날씨보다 미세먼지 예보를 먼저 확인할 만큼 미세먼지의 폐해가 날로 심각해진다. 이로 인해 호흡기장애인들은 호흡곤란과 심리적 불안 등 삶의 질이 떨어지고, 실제로 자살률도 비장애인에 비해 3배가 높다. 

장애인들 중에서도 소수, 제도 사각지대에 갇힌 호흡기장애인들이 삶의 애환을 토로한다. 한국장애인단체총연맹(이하 한국장총)이 최근 발간한 장애인정책리포트 ‘호흡기장애인으로 살아가기’를 통해 호흡기장애인들의 현 실태와 제도 개선점을 정리했다.

■감소 추세 호흡기 장애, 판정부터 ‘산 넘어 산’

복지부가 발표한 최근 5년간 호흡기장애인등록 현황을 살펴보면 2013년 1만3150명, 2014년 1만2445명, 2015년 1만2033명, 2016년 1만1831명, 2017년 6월에 전체 호흡기장애인의 수는 1만1831명으로 점차 감소하는 추세다. 

등급별로 보면 1급 1708명, 2급은 3366명, 3급 6625명, 4급은 6명, 5급은 126명이다.

소수 장애인 중에서도 감소 추세를 보이는 호흡기장애인들이 갖고 있는 문제들은 사회적 관심사에서 후순위로 밀려나고 있다.

먼저 장애판정부터 쉽지 않다. 호흡기장애는 최초 진단 이후 1년 이상이 경과하고, 2개월 이상의 적극적인 치료에도 불구하고 호전의 기미가 거의 없는 만성 호흡기 질환의 경우에 장애를 진단한다. 판정 자체도 엄격하고, 장애를 판정받기 1년 동안 진료비 등의 혜택을 받을 수 없다. 

호흡기장애 2급 B씨(56세, 남)는 “만성 폐기능 손상이 확실함에도 불구하고 장애판정이 늦어져 아무런 혜택을 받을 수 없어 경제적으로 많이 힘들었다”면서 “저처럼 개선의 여지가 보이지 않아 장애 진단을 내린 경우에는 1년이라는 기간까지 끌 필요가 없을 것 같다”고 토로했다. 

한국장총은 “장애 등급 판정 기준을 보면 ‘안정 시’라는 용어가 있는데 ‘안정 시’에 대한 정확한 기준이 없다. 호흡기장애인의 경우 안정 시보다는 활동시를 기준으로 판정 받는 것이 현실적”이라면서 “장애 특성에 맞는 좀 더 현실적 기준 개선이 필요하다”고 설명했다.

■"직업 찾기, 활동지원 문턱 자체가 높아요“

직업을 갖기도 힘들다. 폐나 심장 뿐 아니라 근육과도 연관된 장애다보니 다른 유형의 장애인들보다 건강을 특히 고려해야 한다. 직업 선택에 제약이 있을뿐더러 고령화로 인해 취업 조차 쉽지 않은 현실. 

실제로 호흡기장애는 만 65세 이상이 약 80%이며, 한국장애인고용공단 고용개발원의 ‘2017년 장애인경제활동실태조사’ 속 장애유형별 고용률에서도 20.3%로 지체 45.9%, 시각 43.1%에 비해 반토막 수준이다. 

56세인 호흡기장애 B씨 역시 직업을 얻기 위해 10년간 노력했지만 취업이 어렵다고 토로했다. “한국장애인고용공단도 수없이 방문했죠. 하지만 몸을 많이 쓰는 일은 할 수가 없고 환경도 쾌적해야 하는 등 직업 선택에 제약이 따랐고….”

장애인 활동지원의 경우 1년에 한 번 까다로운 재심사와 등급이 기존보다 낮게 판정받을 수 있다는 두려움에 신청 자체를 하지 않은 경우도 있다. 

B씨는 “매년 신청을 할 때마다 장애 등급 재심사를 받아야 하는데 심사 등급이 점점 까다로워서 혹여나 등급이 내려가지 않을까 해서 선뜻 신청을 하지 않는다”면서 “혼자서 하기 힘든 일은 어머님이 옆에서 도와주신다”고 토로했다. 

■산소용 마스크 등 소모품 보험적용 NO, “비용 부담”

호흡기장애인들은 보조기구 구입비용이 부담돼 호흡기장애를 위한 치료나 관리도 쉽지 않다고 털어놨다.

호흡기장애 1급 A씨(57세, 남)는 “산소발생기와 인공호흡기의 경우 보험적용이 되어 저렴하게 대여할 수 있지만 소모품은 보험적용이 안 된다”면서 “산소공급을 위한 정제수도 한 달에 한 박스씩 꾸준히 소비한다. 비용이 만만치 않다”고 토로했다. 호흡기장애인이 필요한 소모품은 턱끈, 산소용 마스크, 정제수 등이다.

한국장총은 “호흡기장애인을 위한 턱끈이나 산소용 마스크, 정제수 등 소모 용품에 대한 보험적용도 고려할 필요가 있다”면서 “호흡기장애인의 안정적인 직업생활을 위해 산소발생기 등 관련 도구를 구비할 수 있도록 국가 지원이 필요하다”고 설명했다.

호흡기장애인은 이동권에서도 소외됐다. 현재 장애인콜택시 대상은 1급 또는 2급 장애인이다보니 해당이 되지 않은 호흡기장애인은 병원 방문 등에서 곤란하다. 또 휠체어를 타고 있지 않으면 이용하기 힘들어 일부러 휠체어를 대여해야 하는 상황이 발생하기도 한다, 

호흡기장애인 B씨(56세, 남)는 “진료 받는 병원이 멀어 병원 방문 시 이동에 어려움이 많다”면서 “콜택시를 이용하려고 일부러 휠체어를 대여하기도 번거롭고, 형편이 어려워도 일반 택시를 이용할 수밖에 없다”고 말했다. 

이에 한국장총은 “장애인 콜택시는 호흡기장애인 1급이 아닌 이상 휠체어를 타고 있어야만 장애인 콜택시 이용이 가능한데 이는 실효성이 없는 법률”이라면서 “휠체어 사용 유무만을 놓고 장애인 택시 이용 가능 여부를 판단하기보다는 장애인의 실제 상태에 따라 이용여부를 판단할 수 있도록 좀 더 실효성 있는 법률 개정이 필요하다”고 제언했다.

이외에도 한국장총은 겉만 봐서 장애여부를 알기 어려운 호흡기장애인을 위한 내부 장애인용 배지를 만드는 등 호흡기장애인들의 불편사항을 개선할만한 다양한 시도를 모색해야 한다고 제언했다. 

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