필자는 며칠 전 부모간담회에서 같은 테이블에 앉은 발달장애 자녀를 둔 한 어머니와 얘기하면서 “장애”에 대한 우리의 신념체계 혹은 고정관념에 대해 다시 한 번 더 생각하게 되었다.

그 어머니는 말도 잘 하지 못하는 1급 발달장애가 있는 아들이 있다. 그 어머니는 아이가 20대 초반인데 중증장애가 있어서 말도 못하고 또 살아가기 위해서는 여러 가지 측면에서 다른 사람의 도움이 필요하다고 말하면서 자녀에게 어떤 희망도 걸지 않고 살아왔다고 이야기 하였다.

필자는 그 어머니에게, “자녀가 1급 장애로 진단을 받았지만 그것은 현재 있는 평가도구가 자녀의 능력을 그 정도로밖에 측정해내지 못해서 그런 것이지 정말로 자녀의 능력이 그렇다는 것은 아닐 것입니다. 어쩌면 자녀는 평가도구가 측정해 내지 못하는 다른 측면에서 또 다른 능력을 갖고 있을 수 있습니다. 저는 그렇게 믿어요.”라고 말하였다.

그러자 갑자기 그 어머니는 표정이 달라지고 눈빛을 반짝이면서 “그렇지요, 정말. 저도 그런 것 같다고 생각했어요. 우리 애가 어떤 때는 정말 똑똑하거든요. 우리 아이와 같은 장애인들은 우리와 다른 능력이 있는 것 같아요. 선생님도 그렇게 생각하시는군요.”라고 말하면서 필자와 더 많은 얘기를 하고 싶어 하였다.

우리는 장애(다른 모든 사건들도 마찬가지로)를 “ABC"의 공식 안에서 판단한다. A는 ”Accident“라고 하는, 하나의 일어난 사건이다. B는 ”Belief"로서, 이 사건이 무엇일거라고 하는 사건에 대해 갖는 믿음이고, 그리고 C는 "Consequence"라고 하는, 이런 믿음에 따라 오는 결과이다.

자, 이제 이 공식이 어떻게 적용되는지 한 번 보자. 여기에 발달장애가 있는 한 아이가 태어났다(A). 만일 부모가 장애가 있는 아이가 태어난 것을 비극이라고 믿는다면(B), 결국 그 아이와 그 부모의 삶은 비극 속에서 고통을 받다가 끝날 것이다(C).

반면에, 똑같이 발달장애가 있는 한 아이가 태어났다(A). 부모가 그 아이를 자기들에게 온 선물로 여기며, 아이는 단지 천천히 배우고, 다른 사람들과 다를 바 없는 삶을 살기 위해 더 많은 지원과 기다림이 필요한 존재라고 믿으면(B), 그 아이와 부모는 긍정적인 삶을 살아갈 것이다(C).

필자가 특수교육 박사과정에 있을 때 지적장애와 시각·청각·언어장애를 모두 가진 중증복합장애 아동을 교수님과 한 분과 함께 가르친 적이 있었다. 그 당시 그 교수님은 독일에서 중증장애아 교육과 관련된 학위를 취득하시고 막 귀국한 분으로 중증장애아 교육에 대한 열정이 불타오르던 분이셨다.

필자는 “오직 촉각과 운동능력만 있는 중증의 중복장애아동(A)에게 우리가 무엇을, 어떻게 가르칠 수 있을까”라는 회의적인 생각을 하면서(B) 그 아이를 지도하는 시간이 몹시 힘들었었다(C).

그런데 그 교수님께서는 어떤 중증의 장애가 있는 아이도 배울 수 있고 또 배울 권리가 있다고 말씀하시면서 아이의 잔존 촉각과 운동감각을 사용하여 아이가 주변 세상을 파악하고 또 상호작용하도록 최선을 다 해 아이를 열심히 가르치셨다. 그분의 말씀과 활동하는 모습은 중증장애인들을 어떤 존재로 바라보아야 하는지에 대한 통찰을 필자가 갖게 해 주었다. 이런 ABC 공식이 우리 주변에서 적용되는 일들은 헤아릴 수 없이 많다.

필자는 발달장애가 있는 사람들에 대한 이 ABC 공식을 필자가 만든 “3S-I: 발달장애인성교육전문가 양성과정"에서 많이 이야기한다.

우리가 발달장애인들(A)을 어떤 존재로 바라보는가(B)에 따라 그들에게 제공하는 우리의 교육 내용과 방법(C)은 180도로 달라진다. 마찬가지로 우리가 발달장애인들의 성(A)을 무엇으로 믿는가(B)에 따라 그들에게 제공하는 성교육 내용과 방법(C)은 엄청나게 달라진다.

그래서 발달장애인을 위한 성교육이든 혹은 지원이든 상관없이 모든 것에서 가장 중요한 것은 우리가 그 사람들을 어떤 존재로 바라보는 가 또는 믿는 가이다. 왜냐하면 우리의 관점 혹은 신념체계가 그에 따라오는 모든 교육과 지원의 내용과 방법뿐만 아니라 우리 노력의 질과 양을 결정하기 때문이다.

우리는 성적 존재로서 발달장애인들이 어떤 존재이며 또 어떤 삶을 살 수 있는 사람들이라고 믿는가? 그에 대한 우리의 ABC 공식을 살펴보아야 한다.

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