한국뇌전증협회가 대한뇌전증학회와 공동으로 오는 13일 오후 3시부터 6시까지 한국언론진흥재단 19층 기자회견장에서 ‘2023 세계뇌전증의날’ 기념식을 개최한다.

‘세계뇌전증의날’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선해 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)이 매년 2월 둘째 월요일로 제정한 기념일로, 우리나라를 포함해 전 세계 140여 개 국가에서 ‘세계뇌전증의날 기념식’을 개최하고 있다.

1부 기념식에서는 뇌전증 환자들의 권익 신장을 위해 헌신적으로 노력해온 인사나 단체에 수여하는 ‘특별공로상’과, 뇌전증 인식개선에 앞장을 서 온 의사에게 수여하는 ‘뇌전증 인식재고 특별상’, ‘퍼플라이트어워즈(Purple Light Award)’ 시상식을 진행한다.

또한 뇌전증을 진단받은 대학생들의 학업 유지 및 미래설계를 위한 ‘에필라이저(Epilizer) 미래설계 장학금 수여식’을 진행할 예정이다.

2부에서는 뇌전증에 대한 사회적 낙인을 없애고 잘못된 인식을 바로잡기 위한 인식개선 포럼을 개최해 국가와 사회의 공동 노력을 촉진하는 계기로 삼을 예정이다.

한편, 뇌전증은 뇌 신경 세포의 과도한 전기적 신호에 의해 발병하는 질환으로 국내에 37만 명의 환자가 있는 것으로 추정된다.

뇌전증 환자는 질병의 특성상 발작 등으로 인해 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는 데도 많은 차별과 제약을 받고 있다.

2020년 12월 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’이 더불어민주당 남인순의원 등 22명의 의원이, 2021년 9월에는 국민의힘 강기윤의원 등 11명의 의원이 발의해 현재 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에 상정돼 논의를 기다리고 있다.

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