한국폼페병환우회(회장 임지나)가 공식 홈페이지(https://kpds.or.kr/)를 정식 오픈했다고 13일 밝혔다.

홈페이지 구축은 희귀질환 폼페병에 대한 이해와 사회적 인식을 증진 시키고 대중과의 원활한 소통을 강화, 질환홍보 및 다양한 의료복지 정보를 전달하기 위해 제작됐다.

환우회는 4개월 간 최신 웹 동향 분석을 통해 사용자의 편의성, 목적도달의 신속성과 정확성, 시각적 퀄리티 등을 파악해 맞춤형 웹사이트를 구축했다.

홈페이지는 무엇보다 직관적인 메뉴로 구성돼 한눈에 살펴볼 수 있도록 꾸몄다. PC는 물론 모바일 환경까지 고려해 사용자들이 보다 쉽게 접근할 수 있도록 반응형 웹사이트로 제작됐다.

첫 화면에 넓은 슬라이드 배너와 폼페병 추정 환자 수 및 등록 환자 수를 파악할 수 있도록 배치했고, 환우회가 추진하고 있는 역점사업들을 한눈에 살펴볼 수 있도록 심플하게 구성했다. 또한 폼페병 인식개선을 위해 제작된 영상 및 출간도서 정보도 제공한다.

이와 함께 환우회는 ‘투명경영’ 서비스 페이지를 강조했다. 소규모 비영리단체 최초, 자발적으로 투명경영을 실천하면서 경영에 대한 지향적 가치를 두어 단체운영의 신뢰성과 책무성을 갖겠다는 점에 초점을 맞췄다. 이는 신뢰에 긍정적인 가치를 제공하도록 노력하겠다는 의지다.

한편, 환우회는 홈페이지 오픈 시작과 함께 질환홍보 및 희귀질환에 대한 인식개선에 더욱 힘을 싣고자 오픈기념 이벤트가 한 달간 진행할 예정이다,

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