국가승인통계 중 장애와 관련된 빅데이터가 10개 미만에 불과, 장애인 건강권을 보장할 맞춤서비스를 만들기 위해 빅데이터 구축과 활용이 선행돼야 한다는 주장이 제기됐다.

한국장애인연맹(DPI)가 19일 서울 여의도 이룸센터에서 ‘장애인 건강권 보장을 위한 공공 빅데이터의 구축과 활용방안에 대한 토론회’를 개최했다.

이날 국립재활원 재활연구소 호승희 과장은 현재 장애인 건강권이 명시된 UN장애인권리협약, 보건의료기본법 등을 들며 중요성을 강조, 장애인 건강권 보장을 위한 구체적 비전과 목표를 제시했다.

목표는 장애인-비장애인간 건강 격차를 완화함과 동시에, 보건의료서비스 이용의 격차 해소다. 이를 통해 장애인 건강수준 향상, 맞춤형 건강관리서비스 제공 확대, 장애인 건강검진 수검율 향상, 장애인 건강정보포털 이용 확대, 편의제공 확대 등을 달성해야 한다고 주장했다.

특히 호 과장은 장애인 건강권 보장을 위해서는 빅데이터 구축과 활용이 중요하다고 강조했다.

유엔 장애인권리협약 한국 심의 최종견해에서도 장애인 통계의 부재로 인해 장애인 영향평가의 어려움에 따라 모든 부처와 정책에서 분리통계가 이뤄지도록 권고한 바 있다.

호 과장은 “현재 4차 산업혁명의 핵심으로 빅데이터의 분석 및 통계의 중요성이 부각되고 있다. 보건의료계에서도 이미 시작했다”면서 “빅데이터를 갖고만 있는 것이 아닌, 장애인이 필요한 서비스를 개발하는 것이 중요하다”고 말했다.

문제는 현재 장애 빅데이터 현황은 976종의 국가승인통계 중 장애와 관련된 것은 10개에 불과하다. 분야로 보면 고용이 5개, 기업경영 1개, 복지 4개 등이다. 복지 분야로는 장애인실태조사, 장애인생활체육실태조사, 장애인현황, 장애인편의시설 설치현황조사 등이다.

한국보건사회연구원의 장애인 실태조사는 2014년부터 장애인 건강 부문을 확대, 총 4개영역, 14개 세부영역으로 보완한 상태다. 건강행태와 함께 만성질환과 발병위험요인, 보건의료서비스 등이 담겼다.

호 과장은 “장애인 통계의 연계가 중요하다”면서도 “장애인실태조사와 장애인개발원의 패널조사 대상이 다르다. 주민등록번호 수집 등의 복잡함이 있다”고 꼬집었다.

이에 호 과장은 장애 보건의료 빅데이터 구축을 위한 장애 보건의료 빅데이터 센터 설치와 함께 빅데이터 활용을 통한 서비스 개발이 절실하다고 제언했다.

호 과장은 "장애인건강권법을 보면, 데이터를 수집, 분석해 통계를 산출하게끔 하는 통계사업이 들어 있다. 건강보험 데이터, 질병 발생 패턴을 예측하는 것과 동시에 보건소에서 실시한 건강관리사업 데이터를 모아 통계를 산출해야 한다"면서 “빅데이터를 통해 왜 진료비를 많이 쓰는지 등을 분석해 맞춤형 서비스를 제공해야 하는 것이 가장 중요하다”고 강조했다.

경기도장애인복지종합지원센터 이시은 팀장은 “효용성 높은 데이터가 많지만, 각 기관 자체 내부 데이터가 많지만, 각 기관 자체 내부 데이터로 갖고만 있어 비공개인 데이터가 대부분”이라면서 “산재돼 있는 장애인복지 공공데이터의 개방이 돼야 한다”고 의견을 보탰다.

이어 이 팀장은 “정부는 물론, 각 지방자치단체의 장애인복지 정책 수립시, 각종 장애인복지 민간 단체 및 기관 등 사업 계획 등에도 빅데이터 분석 자료를 적극 활용해 복지 패러다임에 맞게 수요자 중심의 서비스 제공을 위한 기초자료로 활용해야 한다”고 강조했다.

한국장애인단체총연맹 이문희 사무차장은 “장애인 건강권의 문제를 해결할 데이터를 확보하기 위해서는 인권적 접근이 필요하다”면서 “장애인 모성보건을 평가할 때 사망률, 시설 숫자가 아닌 장애인 임산부 검진의 가용성과 접근성, 질, 숙련된 인력이 입회한 분만의 비율 등의 측정지표가 조사돼야 한다”고 조언했다.

한국척수장애인협회 이찬우 사무총장은 "올해 척수장애를 입은지 31년째가 되는 해이지만, 앞으로 내 장애에 대해 예측할 수 없이 선배 척수장애인들의 구전을 통해 어깨가 좋지 않을 것이라는 추측을 하게 된다"면서 "빅데이터를 구축하고 활용한다면 척수장애인 이후에 나에게 생길 일들이 예측해 예방할 수 있을 것"이라고 빅데이터 구축 필요성을 강조했다.

이어 이 총장은 “지체장애 안에 척수장애가 있다보니, 지체장애로 대표되는 데이터인 연평균 진료비, 수검률 등의 결과가 가슴깊이 와 닿지가 않는다"면서 "지체장애 안에 절단, 소아마비, 척수, 근육 등 코드를 나눴으면 좋겠다. 그러면 지체장애 안에서 굉장히 다르다는 게 나오게 되고 유형 세분화하는데 근거가 될 것”이라고 덧붙였다.

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