장애계가 그토록 열망하던 장애 등급제가 내년부터 연차적으로 폐지된다. 그런데 30년이 넘게 한국의 장애인과 가족들에게 크게 영향을 주던 등급제가 폐지될 즈음 장애 당사자와 가족은 등급제 폐지라는 정부의 결정에 대해서 환희에 차 있지만은 아닌 것 같다. 필자는 발달장애인과 가족의 입장에서 고찰해 보고자 한다.

기존의 장애 등급제를 폐지하려는 이유는 현 체제가 장애를 의료적인 차원에서 정의하고 그 정의에 따라서 장애인을 위한 지원을 결정하기 때문에 당사자가 처한 여러 개인 특유한 면이 간과 될 우려가 다분함으로 실제 당사자에게 필요한 서비스가 적정량으로 지원되는지, 그리고 국가가 추구하는 당사자 위주의 지원체제를 마련함에 못 미치는 부분이 많다는 것이 큰 이유가 될 것이다.

복지체제가 앞서 있는 나라는 일본을 제외하고는 장애에 등급이라는 것이 없다. 일단 장애인으로 판정되면 그 다음은 순서는 그가 지역사회의 일원으로 살아가는 데에 어떠한 지원과 서비스가 필요한가를 알아내고 그를 충족시킬 수 있는 다양한 방안을 모색한다.

다시 말하면, 장애인에 관한 제반 법의 목적은 장애 정도를 알아내려는 것이 아니고 그 장애인의 지원과 서비스를 모색하기 위한 것이다.

그런데 현재 등급제도를 폐지하려는 정부 움직임의 방향을 볼 때 등급제가 폐지된다고 해도 과연 장애인의 삶이 얼마나 향상될지 의아스럽다. 특히 발달장애에 관해서는 더욱 그러하다.

정부는 장애등급제 대신에 장애종합판정도구를 사용할 것이라고 한다. 이 도구의 적합성을 검증하기 위해서 2014년 한국 보건사회연구원(이성희 등)에서 모의 시범사업을 실시한 바가 있으며 그 도구가 적합하다고 결론한 바 있다. 그런데 발달장애인과 가족을 위한 지원서비스는 별도로 논해 지지 않고 오히려 신체 장애인을 위주로 한 도구라고 봄이 타당할 것이다.

발달장애인을 위한 서비스로 나열된 것은 주로 현재 복지관을 중심으로 제공되는 각종 활동(음악, 오락, 원예, 언어, 등)이고, 새로운 서비스 개발에 대해서는 별로 언급되지 않고 있다. 그렇다면 등급제가 폐지된다고 해서 발달장애인과 가족에게 긍정적인 변화는 별로 기대하기 어려울 것이다.

미국의 경우 연방정부, 주정부의 복지부 구조에 발달장애만이 별도의 장애부서로 짜여 져 있고, 장애 복지예산의 반 이상이 발달장애 지원에 쓰이고 있다. 그 만큼 발달장애인이 지역사회에서 통합되어 생활하는데 비용이 많이 들기 때문이다.

그리고 각주는 발달장애인에게 필요한 지원과 서비스를 알아내고 알선하기 위한 시스템이 별도로 마련되어 있다. 이러한 시스템의 골자는 당사자가 바라는 바의 지원체제를 마련하기 위함이며, 필요한 서비스가 당시 지역사회에 있고 없고는 무관하다. 서비스의 수요가 있으면 공급은 자연히 따라오게 마련이기 때문이다.

현재 한국의 발달장애인 중 80% 가량이 가족과 같이 사는 재가 장애인이다. 앞으로 이들을 돌보는 가족이 연로해 가고, 노년기에 접어드는 발달장애인도 점차 증가할 것을 고려해서 지역사회에 지원 서비스 체제를 현 복지관 위주에 국한 되지 않고 더욱 다양하게 개발해 나갈 필요가 있을 것이다.

장애등급제도의 폐지에 즈음해서 발달장애의 지원과 서비스를 사정하고 주관할 별도의 체제를 마련하고 지역사회에 발달장애인과 그 가족을 위한 지원 서비스의 시장을 정부가 앞장서서 개발해야 할 것이다.

*이 글은 미국 시카고에 사는 장애인 부모이자 국제발달장애우협회(IFDD) 대표인 전현일씨가 보내온 글입니다. 에이블뉴스는 언제나 애독자 여러분들의 기고를 환영합니다. 에이블뉴스 회원 가입을 하고, 편집국(02-792-7166)으로 전화연락을 주시면 직접 글을 등록할 수 있도록 기고 회원 등록을 해드립니다.

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