발 - 발달장애 자식 손을 놓칠세라 꼭 잡고
달 - 달리다가, 걷다가, 넘어졌다 일어나기를 수천, 수만 번
장 - 장애는 극복하는 것이라기에, 그 놈의 극복 찾아 첩첩한 어둠 속을 헤매다
애 - 애간장 녹아 내린 부모 마음은, 너덜너덜 구멍 뚫린 천 쪼가리 되어버리고

국 - 국민의 삶을 책임지겠다던 대한민국 정부는 어디 있나!
가 - 가족, 돌봄, 보육도 책임지겠다던 대한민국 정부는 무엇을 하고 있나!
책 - 책임전가, 술래잡기, 허울 좋은 개살구만 남발 말고!
임 - 임무 막중한, 국민부름 받은 정치일꾼님들께 삼가 아뢰니!
제 - 제발 덕분, 발달장애 국가책임제! 대한민국 방방곡곡 천명 하시오!

발달장애에 대한 지원은 국가의 책임이다. ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’(약칭: 발달장애인법)이 2014년에 제정되어 2015년 11월 21일부터 시행되었다. 

‘발달장애인법’이란 발달장애인의 권리보장과 지원을 규정한 법이다. 

그러나 정부의 실행 의지박약과 예산 배정이 이행되고 있지 않는 현실의 심각성을 일깨우고자 전국장애인부모연대와 전국장애인차별철폐연대가 주축이 되어 ‘발달장애 국가책임제’ 도입을 촉구하는 성명서를 시작으로, 종로장애인복지관 앞의 천막 농성과 청와대 분수대와 청와대 일대에서 1인 시위를 이어가고 있다.

유명무실한 껍데기 법조항이 되어가고 있는 ‘발달장애인법’의 이행을 위한 조속한 예산 배정과 정부의 실행 의지와 사회적 지원 체계를 요구하는 골자로 ‘발달장애 국가책임제’ 도입 촉구를 외치며 4월 2일 발달장애 자녀가 있는 부모들 209명의 삭발식이 있었고, 이어 30일 광화문 광장에서 효자 치안센터까지 2500여 명의 삼보일배 행진도 있었다. 

이번 칼럼을 준비하며 주위 사람들과 ‘발달장애 국가책임제’에 대한 대화를 이어 가던 중, 예상치 못한 장벽과 마주하게 되었다. 

“발달장애? 발달장애를 국가가 책임지라고?”
“나라에서 발달장애 자식 낳으라고 했나?”
“일도 안하고 평생 빈둥빈둥 노는 발달장애인들을 나라가 뭘 책임져?”

책임, 국가책임이라는 말맛이 일부 사람들에게 반감과 억측으로 전달되어 ‘발달장애 국가책임제’ 도입 촉구의 움직임이 평가절하 되고 있었다.

나는 그 사람들에게 되받아 묻고 싶다.

현 정부가 내놓은 치매 국가책임제, 치매 문제를 개별 가정 차원이 아닌 국가 돌봄 차원으로 해결하겠다는 제도는 쌍수 들어 환영하면서 ‘발달장애 국가책임제’는 왜?

게다가 최근 식약처장의 먹거리 국가책임제를 실현해 나갈 것이라고 강조한 기사도 있던데, 그 국가책임제의 말맛은 긍정적이면서 ‘발달장애 국가책임제’는 왜?

이봐요, 당신들! ‘발달장애 국가책임제’의 명제에서 국가책임이라는 단어가 무거운 게 아니라 발달장애, 장애라는 프레임을 비하와 폄훼하는 것은 아닌지! 편견은 아닌지! 스스로의 양심에 묻기를!

발달장애는 특성상 자립과 자활에 오랜 시간의 훈련과 적응이 필요한 장애, 다른 장애와 이해방식과 생활방식이 달리 해석되어야 함에도 다른 장애와 같은 해석으로 뭉뚱그려서 만들어진 현재 복지제도의 혜택은 발달장애인들은 받을래야 받을 수 없는 현실이다. 

현재의 복지제도 안에 들어 갈 수 없는 발달장애인의 현실에 입각하여 발달장애인법이 제정되었지만, 예산 없는 존재하지 않는 법으로 전락 위기에 몰리고, 당연히 발달장애인의 자립과 자활은 현실불가능이 되었고 생존권마저 위태로워졌다.

지금의 발달장애인의 현실을 알리고, 발달장애인법이 제대로 시행될 수 있는 예산 배정과 국가가 마련한 사회적 지원 체계를 통해, 발달장애를 개별 가정이 아닌 국가 돌봄 제도로 해결해 나가자는 호소가 진정 이기심과 과용의 아집인지! 우리 사회에 묻고 싶다. 

각설하고, ‘발달장애 국가책임제’의 전체적 개요를 밝힌다.

1. 주간활동: 낮 시간동안 당사자가 원하는 활동(문화, 사교, 체육 등)으로 지역사회 참여. 

2. 노동권: 지원고용서비스의 개선, 사업체 취업기회보장, 장애특성에 맞는 새로운 직종개발.

3. 주거권보장: 당사자가 선택한 주거환경에서 주거코치의 지원을 받으며 지역사회에서 생활.

4. 소득보장: 공적소득보장제도를 개선,보완하여 최소한의 경제생활 보장.

5. 중증중복발달장애인지원강화: 거점병원확충, 의료지원확대, 지역주간활동서비스센터 설치.

6. 자기옹호: 당사자가 선택,주장,결정하는 삶을 위한 자기권리옹호활동지원.(한국피플퍼스트)

7. 가족지원: 가족지원센터설치운영, 지자체 행정에서 국가차원의 서비스로 국가지원 및 확대.

8. 법적능력행사보장: 발달장애를 이유로 제한받지 않고, 법적능력을 안전하게 행사할 수 있는 지원제도 마련.

이상, 8대 정책 과제에 관한 구체적 내용이 궁금하다면 전국장애인부모연대(02-723-4804)에서 지역 순회 설명회 중이니 직접 들어보기를 적극 권하고 싶다.

발달장애인과 그 가족들이 지역 사회 속에서 함께 일하고, 함께 살아갈 수 있는 권리를 국가가 마련한 사회적 지원 체계를 통해 보장한다는 것이 ‘발달장애 국가책임제’임을 정확하게 바로알기!

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