척수성 근위축증(SMA) 치료제 졸겐스마의 건강보험 급여적용이 최종 결정됐다.

최혜영 의원은 “20일 건강보험정책심의위원회(이하 건정심)가 척수성 근위축증(SMA) 치료제 졸겐스마의 건강보험 급여적용을 의결했다”며 환영의 뜻을 나타냈다.

최혜영 의원은 지난 2021년도 보건복지부 국정감사에서 척수성 근위축증을 앓고 있는 당시 13개월 된 환아의 어머니를 참고인으로 모시고, 현재 환자의 상황과 초고가인 척수성 근위축증의 치료제의 건강보험 적용 필요성에 대해 알리며, 보건복지부 장관께 이에 대한 시급한 처리를 간곡히 요청한 바 있다.

이에 앞서 2021년 7월에는 ‘첨단바이오의약품 환자접근성 어떻게 개선할 것인가 정책토론회’를 개최해 중증·난치 질환에 혁신적인 임상 결과를 나타내는 첨단바이오의약품을 환자들이 경제적인 사유로 사용하지 못하는 사례와 대안을 모색하기도 했다.

최혜영 의원은 “오늘 건정심을 통해 초고가였던 척수성 근위축증의 치료제의 건강보험 적용이 결정됐다. 이번 결정으로 그간 척수성 근위축증으로 힘들어하시던 국민께 큰 힘이 될 것 같아 매우 기쁘다”고 밝혔다.

이어 “특히 힘든 상황임에도 환아의 어머니가 작년 국정감사 현장에 참석해 척수성 근위축증 치료제의 건강보험 적용 필요성에 대해 말씀해주었는데, 힘이 돼드리겠다는 약속을 지키는 것 같아 보람을 느끼고 있다. 국정감사가 끝난 지 1년도 채 되지 않았음에도 불구하고, 국민을 위해 시급하게 해결을 위해 애쓴 보건복지부, 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원에 감사드린다”고 덧붙였다.

마지막으로 “그간 중증·희귀난치질환임에도 치료제가 고가라는 이유로 건강보험에 적용되지 못한 질병들이 많았다. 하지만 치료제가 있는데 돈이 없어서 치료받지 못하게 하는 대한민국이 돼서는 안 될 것이다. 앞으로도 돈보다 생명이 먼저임을 실천하기 위한 의정활동을 펼치겠다”고 강조했다.

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