척수성근위축증 치료제 접근권 확보를 위한 공동대책위원회가 오는 20일 척수성근위축증 정보공유 세미나 ‘척수성 근위축증(SMA)에 대해서 알아보자!’를 개최한다.

척수성 근위축증(Spinal muscular atrophy, SMA)은 운동기능에 필수적인 생존운동신경세포 단백질 결핍으로 전신의 근육이 점차 약화되는 희귀질환이다.

이전에는 치료제가 없었으나 2016년 최초 치료제인 ‘스핀라자(뉴시너센나트륨, nusinersen)’가 개발돼 2019년부터 우리나라에서도 보험 급여가 적용되고 있다. 또한 졸겐스마, 에브리스디 등의 새로운 치료제가 개발돼 국내 보험적용 검토 중이다.

현재 국내에서 스핀라자를 투여받는 척수성 근위축증 환우들은 약 200명 정도로 추정되고 있으며, 대부분 환우는 보험 급여 심사를 통해 약물을 투여받는다.

스핀라자의 국내 급여 표준으로 활용되는 운동능력 평가 척도는 해머스미스 영유아 신경 검진 ‘HINE-2’ 및 해머스미스 기능성 운동확대지수 ‘HFMSE’가 사용되고 있으나, 운동기능의 유지 또는 개선을 2회 연속 입증하지 못하는 경우에는 투약이 중단된다.

이와 같은 상황으로 인해 SMA환우들은 투여 기준을 충족시키기 위해 재활치료를 병행하며 치료를 지속해야 할 필요성이 있다. 하지만 환우들에게 필요한 SMA 관련 정보, 혹은 재활에 대한 정보를 얻기가 어려운 현실이라는 목소리가 현장에 제기되고 있다.

세미나는 척수성근위축증 당사자들이 SMA질환에 대한 이해를 가지고, 재활에 대한 정보를 얻으며 치료제의 현황과 국내외 동향을 파악할 기회를 제공하기 위해 마련됐다.

코로나 19로 인해 온라인 ZOOM으로 진행되며, 강사로는 강남세브란스병원 신경과 박형준, 강남세브란스병원 호흡재활센터 조한얼 교수가 나선다.

참여 희망자는 18일까지 사전신청을 하면 문자로 참여 링크가 전송된다. 세미나에 관련된 자세한 사항은 한국근육장애인협회 홈페이지(http://www.kmda.or.kr) 공지사항을 참조하거나 전화(02-2654-4399)으로 문의하면 된다.

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