장애등록 사각지대에서 고통받는 중증 피부질환자들을 위해 장애인등록체계 개편이 시급하다는 제언이다.

많은 사람이 피부질환을 ‘참을 수 있는 정도’로 여기고 있지만, 증상으로 인한 일상생활 제약과 타인으로부터의 편견 등으로 인해 당사자들은 교육, 직업 생활, 결혼 등의 어려움이 심각하다는 것.

한국장애인개발원은 최근 ‘장애인복지법 제도권 밖 소수자의 복지욕구 관한 연구Ⅲ: 중증 피부질환 및 장애인등록체계 개편을 중심으로’를 발표했다.

이 연구보고서에는 장애판정기준 및 장애범주에 대한 사례 고찰, 중증 피부질환의 일상생활 및 사회참여 제약의 수준을 살펴보기 위한 당사자 집단과 전문가 집단에 대한 질적 연구, 복지 실태 및 복지서비스 필요도 파악을 위한 양적연구, 장애등록체계 개편 방안 등 내용이 담겼다.

장애인복지법 사각지대 속 중증 피부질환자

현재 우리나라의 피부와 관련된 장애판정기준 및 장애범주는 장애인복지법상 안면 장애에서 일부 제한적으로 포함되고 있으며, 대부분은 법적 공백 상태다.

피부질환은 장애인복지법 15개 장애 유형 중 안면 장애에 극히 일부가 포함되는데, 대부분의 피부질환은 장애범주에 포함되지 못한다.

장애인복지법 상 피부질환 관련 장애를 살펴보면 동법 시행규칙 장애인의 장애 정도에 ‘13항 안면장애인’을 살펴보면, 화상으로 인한 변형이나, 백반증이 안면부에 일정 이상 있을 경우에 해당하는 것을 알 수 있다.

구체적으로 노출된 안면부의 75% 이상이 변형된 사람이나 노출된 안면부의 50% 이상이 변형되고 코 형태의 2/3 이상이 없어진 사람이 장애 정도가 심한 장애인으로 인정되며 코 형태의 3분의 1 이상이 없어진 사람, 노출된 안면부의 45% 이상에 백반증이 있는 사람, 노출된 안면부의 30% 이상이 변형된 사람은 장애 정도가 심하지 않은 장애인으로 인정된다.

단, 피부질환으로 인한 후유증 및 합병증 등으로 인해 극소수의 피부질환 환자들이 지체장애 등으로 등록하는 경우가 있을 뿐으로 이는 피부질환 자체로 장애 인정을 받는 것이 아니기 때문에 피부 관련 장애판정기준 및 장애범주에 해당한다고 보기는 어렵다.

미국 등 해외, 통일된 장애측정기준 아닌 제도별 서비스 자격기준 존재

미국과 호주, 독일, 프랑스 등 해외 국가들은 통일된 장애측정기준이 아닌 제도별 서비스 자격기준을 가지고 있다.

예를 들어 우리나라는 등록장애인이 감면할인서비스에 대상자가 되어 적용되는 반면, 프랑스의 경우에는 감면할인서비스 특성별로 장애인연금대상자, 이동지원 대상자 등이 대상자로 나타났으며, 독일은 모든 등록장애인의 장애 정도에 의해 감면할인서비스가 지원되고 있다.

특히 장애개념이 매우 폭넓은 독일의 경우에도 서비스 자격 기준이 별도인 서비스들이 존재하는 등 장애인등록제도가 있더라도 제도별 서비스 자격 기준을 가지고 있는 것으로 나타났다.

무엇보다도 이러한 국가들은 피부질환으로 인한 일상생활 및 사회참여 제약이 있는 자들과 보이지 않는 곳의 피부질환을 가짐으로 인해 일상생활의 제약이 있는 자들 모두 장애 영역으로 포함하고 있었다.

사람들은 알지 못하는 중증 피부질환자의 고통스러운 현실

중증화상, 수포성표피박리증, 건선, 아토피염으로 일상생활에 제약이 있는 자들을 대상으로 한 질적 및 양적 조사결과 피부질환으로 인한 일상생활 및 사회참여 제약의 수준은 매우 큰 것으로 나타났다.

많은 사람이 피부질환 증상은 ‘참을 수 있는 정도’로 여기고 있으나 증상으로 인한 일상생활 제약과 타인으로부터의 시선과 편견 등으로 생애주기에 요구되는 교육, 직업 생활, 결혼 등의 어려움과 직업 활동의 어려움으로 경제적 어려움이 심각했다.

또한 피부질환은 피부의 기능뿐만 아니라 신체에도 영향을 주는데, 피부질환으로 인해 피부의 구축과 피부의 당김으로 인한 회전 기능의 어려움, 손가락 및 발가락 등의 소실 등에 영향을 주어, 씻거나, 자는 등의 자기 관리와 서서 일하거나 손을 이용해 설거지하는 등에 어려움을 주고 있다.

우리나라 제도권 내 복지서비스는 피부질환은 신체 기능에 영향을 줌으로써 매우 심각할 경우에는 지체장애, 시각장애 등 등록장애인이 되기도 한다.

하지만 이러한 경우는 매우 드물며, 등록장애인이 돼 활동지원대상이 되더라도 이들에게 필요한 서비스, 즉 드레싱, 피부질환을 고려한 씻어주기 등에 대한 서비스가 부재하다는 지적이다.

뿐만 아니라 장애인의 경우에는 명확하게 고용주 입장에서는 이를 이해할 수 있지만, 아직 희귀난치성 질환이나 화상 등의 장애에 대해 무지해 이로 이해 고용 등의 측면에서 불리함을 겪고 있으며 차별 등을 경험하고 있다.

장애인복지법 장애개념 ‘협소’…장애인등록체계 개편 시급

보고서는 “우리나라 장애인복지법의 협소한 장애개념으로 인해 정책적 피해를 입고 있는 피해자들의 현실과 통해 장애인등록체계의 구조적 문제를 개선하기 위해 장애인등록체계를 개편해야 한다”고 강조했다.

이어 “먼저 질환 중심이 아닌 손상 및 사회적 편견 등으로 일상생활 및 사회참여 제약이 있는 미등록장애인들도 장애인복지서비스를 받음으로써 일상생활을 가능하게 하도록 구조적으로 개편해야 한다”고 제언했다.

아울러 “장애를 의학적 기준으로 개념화하지 않고, 공동체 생활을 하는데 어려움까지 고려한 장애개념으로 관점을 확장시켜, 장애인의 정치적 권리를 확대하는 기반을 마련하고 장애인복지정책대상자는 질환의 확대 중심에서 ‘손상 및 사회적 편견 등으로 일상생활 및 사회참여 제약이 있는 자’를 대상으로 확대해야 한다”고 덧붙였다.

마지막으로 “목적에 따른 서비스 선정기준으로 서비스 대상자가 충분한 서비스를 받을 수 있는 구조로 개편해야 하며 정책수요자의 증가에 따른 서비스를 확대하도록 하고, 충분한 서비스를 마련해야 한다”고 제시했다.

-장애인 곁을 든든하게 지켜주는 대안언론 에이블뉴스(ablenews.co.kr)-

-에이블뉴스 기사 제보 및 보도자료 발송 ablenews@ablenews.co.kr-