“봄이 다가오지만 한 서린 마음뿐이다. 이렇게 짧은 생을 살아가려고 그렇게 굴곡진 인생을 살아가야 했는지 묻고 싶다. 부디 그곳에서는 한없이 자유롭게, 날개를 활짝 펴고 꽃피는 봄을 만끽하기를 바라본다.”

전국장애인부모연대(이하 부모연대)가 29일 오후 2시 서울 여의도 이룸센터에서 개최한 발달장애인 장 모 씨와 이름 없이 죽어간 실종 발달장애인 사망자를 기리는 합동 추모제에 참석한 장애자녀를 둔 부모들의 눈물이 사람들의 마음을 울렸다.

지난 12월 28일 한파 속 경기 고양시 행주산성 둘레길에서 어머니와 산책을 나왔다가 실종된 발달장애인 장 모 씨는 90일만인 27일 오전 일산대교 인근 한강에서 발견돼 싸늘한 주검으로 가족의 품에 돌아왔다.

부모연대에 따르면 발달장애인 실종 건수는 매년 8,000건을 상회하고 있고 지난 5년간 미발견 건수는 104건, 발견됐지만 이미 사망한 건수는 총 271건에 이르고 있다.

이 같은 상황에서 장애부모들은 271명의 발달장애인이 지역사회에 최소한의 서비스 안전망이 구축됐다면 사망에 이르지 않았을 것이라는 입장이다. 발달장애인과 그 가족들은 언제나 발달장애자녀 돌봄의 책임을 오롯이 가족의 책임으로 부여받아 살아왔다는 것.

이에 이들은 재난 상황에서도, 실종에 이른 상황에서도 발달장애인과 그 가족이 죽음을 당하지 않고 함께 살 수 있는 지원대책을 정부에 촉구했다.

부모연대 윤종술 회장은 “발달장애인 실종은 비장애인 아동에 비해 5배가 높고 돌아오지 못하는 비율도 약 7배나 된다. 하지만 아동, 노인 실종전담반은 있지만 발달장애인은 전담기구조차 없다. 안타까운 현실이다. 주무 부처도 없는 현실 속에서 가족들은 어떻게 생활해야 하는가”라며 울분을 토했다.

이어 “하지만 정부는 제대로 된 대책을 내놓지 않고 있다. 모두 가족의 책임으로 전가 하고 있다. 발달장애인이 다시는 이렇게 버림받지 않고 지역사회에서 함께 살아갈 수 있는 제도적 구조와 예산이 필요하다. 더 이상 코로나 실종으로 인해 발달장애인 가족이 싸늘한 죽음으로 돌아오지 않도록 정책을 마련해 달라”고 호소했다.

부모연대 김수정 서울지부장은 “코로나19 시기 답답함에 잠시 나온 산책길이 어머니와의 마지막이었다. 발달장애인이 그렇게 3달 동안 차가운 강 속에 있게 만든 것은 우리 사회의 무심함과 발달장애인에 대한 배제의 시선이라고 생각한다”고 지적했다.

이어 “발달장애는 한 사람과 하나의 가족이 책임질 수 있는 장애가 아니다. 정부가 나서서 전생에 걸쳐 섬세하게 정책으로 지원하고 지역사회가 같이 보듬어가며 살아야 하는 장애다. 하지만 우리나라는 여전히 각자의 몫으로 떠넘기고 있다. 더 이상 죽음의 소식이 들리지 않도록 약속한 발달장애인 국가책임제 꼭 시행해서 이 죽음의 행렬을 멈출 수 있도록 간곡히 요청한다”고 촉구했다.

더불어민주당 최혜영 의원은 “너무 마음이 아프다. 무거운 마음으로 고인을 추모한다. 우리는 아직도 발달장애인이 죽음으로 돌아왔을 때 원인을 모른다. 발달장애인 실종에 대응하는 시스템과 전담 기관조차 없다. 이제부터라도 발달장애인을 지원할 수 있는 정책을 고민하겠다. 국회에서 할 수 있는 모든 제도적 장치, 시스템 마련하도록 하겠다”고 약속했다.

한편 부모연대 조영실 인천지부장이 회원이 보내 온 추모시 "숨바꼭질"을 대독, 분위기를 더욱 숙연하게 했다.

#숨바꼭질

좋아했지 누군가 날 찾으러 온다는 기쁜 긴장감
두근거리며 두근거리며
날 찾기를 바라고 숨었어

덩치가 커서 숨을 곳도 별로 없었고
금방 날 찾기를 바랐기에
아주 외진곳에 숨지도 않았어

그날은
엄마가 금방 날 찾지 못했어
난 금방 찾을 곳으로 옮겼는데

점점 멀어져가는 세상
나는 걷고 또 걸었어
세상이 날 금방 찾을 곳으로

발을 헛디며 까무룩 물속에 잠길때까지
걷고 또 걸었어
세상이 날 금방 찾을 곳으로

코로나도 안 코로나도 똑같애
우린 늘 그랬으니까
그럼 이제 안녕

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