뇌병변장애 아이들은 팔다리가 뻣뻣해지는 강직 증상 때문에 팔을 소매에 넣는 것조차 힘들다. 관절이 돌아가는 것을 막기 위해 발 보조기도 착용해야 한다. 가족들에게도 매일 곁에서 옷을 입혀주고 벗겨주는 일은 결코 쉽지 않다. 

특수휠체어를 타고 이동해야 하는 장애 특성상 겨울철에는 더 힘들다. 보조기를 착용한 채로 신을 수 있는 방한화가 없어서 양말을 여러 겹 덧신어보고, 무릎담요를 덮어도 매서운 겨울추위 앞에서는 역부족이다.

서울시가 ‘디자인거버넌스’ 사업을 통해 시민참여로 뇌병변장애인 맞춤형 의류 디자인 개발에 성공한 데 이어, 이 제품을 의류 생산업체와 연결해 판매하는 방안까지 추진한다고 28일 밝혔다. 

서울은 물론 전국의 뇌병변장애인들이 맞춤형으로 디자인된 옷을 입을 수 있도록 지원하기 위함이다. 

뇌병변장애 아이들의 의복문제를 디자인으로 해결하기 위한 시도는 2016년 실제 뇌병변장애아를 둔 어머니가 제안한 ‘디자인거버넌스’(뇌병변장애인을 위한 의류물품 디자인) 사업에서 시작됐다. 

국립재활원 연구원, 의상디자인 전공 학생, 봉제인 등 다양한 분야의 시민들이 자발적으로 동참했으며 수개월간 머리를 맞댄 끝에 연령대에 맞춘 턱받이 3종, 보조기를 착용하고도 쉽게 신을 수 있는 방한화, 휠체어에 고정해 바람을 막아주는 무릎싸개 등 맞춤형 디자인을 개발했다.

뇌병변장애인을 위한 옷 리폼 방법과 기술을 상세하게 담은 ‘리폼 가이드북’도 만들었다. 

특히, ‘중애모(중증‧중복 뇌병변장애인 부모회)’ 회원들은 자체 디자인팀까지 꾸릴 정도로 이 사업에 대한 만족도와 참여 의지가 높았다. 

시민 반응과 참여자들의 개발의지가 커 서울시는 작년에는 ‘디자인거버넌스 발전사업’으로 추가 지원했고, 그 결과 보조기구용 방한화를 개발하고 200켤레를 제작‧판매했다. 올해는 ‘시민참여예산사업’으로 선정돼 판매까지 추진하게 된 것이다.

올해 총 9900만 원의 시민참여예산이 투입된다. 지금까지 개발한 디자인은 보완하고 새로운 디자인을 추가로 개발한다. 

개발된 디자인은 수요자와 생산업체를 연결시켜 생산과 판매가 이뤄질 수 있도록 할 예정이다. 또, 서울시뿐만 아니라 전국에 있는 장애인 부모회와 기관, 단체 등에도 홍보해 확산한다는 계획이다. 

6월부터는 장애 특성에 맞게 직접 리폼할 수 있도록 ‘무료 리폼교육’도 진행한다. 오는 6월4일까지 서울시 홈페이지(www.seoul.go.kr), 디자인서울 홈페이지(design.seoul.go.kr)에서 선착순으로 참여자를 모집한다.

입문과정과 응용과정으로 나누어 봉제용구, 리폼에 대한 이해부터 지퍼달기, 바짓단 줄이기 등 실제 리폼 방법까지 실습해볼 수 있도록 진행한다. 자세한 내용은 서울시 또는 디자인서울 홈페이지에서 확인할 수 있다.

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